Doença rara faz com que menina de 3 anos apenas precise de dormir 90 minutos por dia

O nascimento de uma criança é sempre um momento absolutamente fantástico, no entanto  o que seria suposto ser uma altura de extrema felicidade, pode tornar-se em algo preocupante, como aconteceu com Robin e Kirk Hisko, pais da pequena Ever que alguns meses após esta nascer começaram a perceber que a menina tinha um desenvolvimento um pouco mais atrasado.

Ao levaram a menina ao médico para tentarem descobrir o que poderia ser, os exames acabaram por acusar que Ever sofria de Síndrome de Angelman, sendo caracterizado principalmente por ataques de riso frequentes, dificuldade motora e de equilíbrio, assim como o desenvolvimento limitado da fala e sono desregulado.

Na realidade, existem muitas noites em que Ever dorme apenas uma hora. Segundo Robin, “quando nós temos de 4 a 6 horas de sono é considerado muito bom, mas há noites em que ela acorda depois de 1 hora e meia de sono e fica bem acordada por mais 6 horas. Nós nos acostumamos. Nós precisamos de dormir – ela, não. É incrível como ela não dorme e ainda assim está feliz.”

Felizmente, ambos os pais têm horários flexíveis, o que lhes permite ter uma excelente solução para o problema em questão: turnos! Alternando entre ambos, noite sim, noite não, um deles fica a tomar conta da criança enquanto o outro dorme.

Apesar de todo este trabalho, Robin e Kirk amam a filha mais do que tudo e estão dispostos a fazerem o que puderem para que esta tenha uma vida feliz! “Nós estamos sempre lá para ela, não importa o que aconteça. Nós tentamos ensiná-la novas coisas e habilidades tão bem quanto possível. Nós nos mantemos otimistas, independente da situação. Ela torna tudo isso simples, uma vez que está sempre feliz. Ela é nosso anjo.”, disse o casal o casal numa entrevista.